融化渐冻的心

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翻新时间：2023-01-12

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融化渐冻的心

肯定有不少小读者知道答案，对，这就是“冰桶挑战”！

一个简单的动作――面对镜头，自己或别人帮忙举起一桶冰水，从头顶浇下去，就完成了一次“冰桶挑战”。冰桶挑战在2014年火遍全球，原因当然不是大家都爱自讨苦吃。

关于渐冻人症，你知道吗？

“冰桶挑战”的真正“主角”是一种罕见病，它的全称是“肌肉萎缩性侧索硬化症”，也就是人们常说的“渐冻人症”。患上“渐冻人症”的人，就像一点点被冰冻起来，从手到脚逐渐不听使唤，他们渐渐不能咀嚼，不能说话，呼吸衰竭，直至生命的最后一刻。“渐冻人症”和癌症、艾滋病、白血病、类风湿被世界卫生组织列为世界五大疑难杂症，目前无法治愈，医学界至今也没有发现确切病因。在我国，目前大约有20万“渐冻人症”患者。“冰桶挑战”的挑战者们所做的，就是用冰水浇身的方式，来体验“渐冻人症”患者的感受，并呼吁大家关注这种鲜为人知的疾病。

“冰桶挑战”是2014年风靡全球的活动。对这种形式的公益慈善活动，你有什么看法？

冰冻的身躯，炙热的灵魂

正像这张海报所展示的那样，在“渐冻人”冰冻的身躯里，仍然有一颗炙热的灵魂。他们意识清醒，智力如常，他们依然热爱这个世界，并执著地为这个世界作出自己的贡献。

比如旁边这张海报的作者王甲，他曾是个热爱运动、高大健壮的大男孩，写得一手漂亮的毛笔字，在北京从事设计工作。2007年，他渐渐发现自己“握不住杯子，做俯卧撑没有原来力气大，打球时弹跳高度差了许多，说话也模糊了”。他去医院检查，被诊断出得了“渐冻人症”。

短暂的消沉之后，王甲选择和病魔抗争，“给剩下的生命留些精彩”。发病一年之后，王甲全身能动的就只有右手的中指和一双眼睛了。他使用一台视控设备来工作以及与人交流，用眼神控制鼠标，打出自己想说的话。

这种艰难的状态下，王甲仍不放松对工作的要求，一件作品反反复复修改几十次甚至上百次，他才能满意。为“5・12”汶川地震设计的公益海报《泪》和《中国的脊梁》被一家杂志社选用，得到了3000元稿费。尽管家中经济并不富裕，王甲还是把稿费全部捐给了灾区。

虽然身体渐渐“冰冻”，王甲对生命抱有的热情之火始终没有熄灭，他最大的梦想是在有生之年能够成立渐冻人基金，促进大家对“渐冻人症”的关注和研究。2012年，中国宋庆龄基金会成立了“王甲渐冻人关爱基金”，帮助王甲成功圆梦。

作为“病友”，史蒂夫・霍金曾写信给王甲，鼓励他“将目光放在残疾不能阻挡的事业之上，并坚定地将它做下去。不因为病痛的束缚而感到颓唐沮丧”。霍金以自己的经历鼓舞王甲：“只要有生命，就会有希望。对于我来说，我自身的残疾并没有阻挡我成为一个阅历丰富、精神充实的人。”

小贴士：史蒂夫・霍金，这位被誉为“宇宙之王”的物理学家，堪称最著名的“渐冻人症”患者。“渐冻人症”患者预期存活时间一般在3-5年，只有5%的病人能存活超过20年，霍金正是这5%中的一员，他已经和病魔斗争了40多年，同时还在不断为全人类作出卓越的贡献。

行动起来，融化渐冻的心

目前，中国医师协会“融化渐冻的心”项目组、中国宋庆龄慈善基金会的“王甲渐冻人关爱基金”等公益机构，都在从事相关公益活动，以唤起更多人对“渐冻人”的关爱和帮助。而除了“渐冻人症”以外，还有许多罕见病，例如“瓷娃娃病”“血友病”等，上千万罕见病患者就在我们身边，只是常常因为疾病而无法上学、工作、融入社会，他们需要更多的关怀和救助。

好在，已经有越来越多的人和组织在行动啦！

全国人大代表、安徽大学教授孙兆奇从2006年起，连续十年在两会上呼吁“完善罕见病医疗保障制度”，成为关注罕见病病患群体“最执著”的人大代表。

中华慈善总会也设立了罕见病救助公益基金，为130多名“戈谢氏病”（一种遗传性罕见疾病）患者免费提供药物治疗；上海建立了罕见病专项基金，还确定了定点治疗医院；在青岛，罕见病患者购买特效药可以得到经济支持；借助互联网，罕见病患者们也得到了爱心人士越来越多的关注和帮助……

积少成多，聚沙成塔。我们付出的善意和关怀，会汇聚起来，温暖罕见病患者的心灵。也请你为这些罕见病患者想一想，有什么好方法可以帮助他们呢？