被遗弃的世界 麻风病人的一生

刮骨清创的20分钟时间里，韩思湘没有叫喊过一声。旁人忍不住小心翼翼地问：“痛吧?”他才徐徐吐出一个字：“痛”。

痛不是坏事，至少表明脚还在。

韩思湘的另外半截腿耷拉一旁。两年前，他因为麻风病截肢，从一条坏死的腿中解脱，剩下这半截大腿，末梢因为长年压迫，已经失去了感知痛的能力。前段时间脚踝受伤后，他道听途说，买了廉价中药自行给伤口敷上。康复技师樊国顺告诉他，这只会阻碍伤口愈合，必须清创。没有麻药，锋锐的手术小刀贴着他的脚踝骨来回划动，刮下一层层土黄色形同泥巴的中药粉末，一圈白色的骨头和鲜血逐渐显露。

韩思湘坐在麻风病院花坛上，跷着溃烂的脚，腊月的广东，仍有浓翠的树荫，樊国顺蹲着为他清创，又用生理盐水冲洗。院子里的人们来来去去，有人手里正包着饺子，准备做午饭。平日这里的人们吃不起饺子，只在到访的志愿者带了肉来时，才改善下伙食。

比起麻风病院里的其他很多人，韩思湘的麻风人生已算幸运。他患病较晚，是广东省揭阳县西坑麻风病院的最后一个人住者。对于这些在麻风烙印中熬尽一生的康复者，痛楚构筑了他们的生活底色，从此岸行到彼岸，只有一架独木桥，名叫忍受。

被世人抛弃

林月美失去了双脚，还有双手的十个指头。病痛让她面目全非，她住一间屋子，收拾得整齐干净。开口之前，她叹了几次气，不会再哭了，眼泪干了。但说着说着，泪水还是蓄满了眼眶。

林月美患上麻风病时不过5岁，年纪渐长，她慢慢知道自己“不好看”“丢脸”，无法务农的大部分时间，她把自己关在房间内，凭残指做针线手工。

林月美幼年丧母，只有一个弟弟相互扶持。父亲深忧女儿的未来，林月美宽慰老人，自己勤恳，也不常出房门，靠做手工补贴生活应该无碍。但父亲去世后，日子迅速变得艰难。起初，村民们恶语中伤，传她会带来霉运，逼她走，没成功;转而就想要逼她死――流言生长出来，制造她自杀的假象，已经分家的弟弟听闻赶回来看她，告诉姐姐要小心：他来之前被村民们绑起来，给他一把刀，威胁他回家要杀了姐姐，为村里除害。

姐弟二人只能抱头痛哭。四邻乡亲的敌意就像黑洞一样，吞噬了林月美最后的光鲜与希望。

麻风病的病因和感染机制一度不为人知，遗传说和传染说真假难辨，隔离病人是千百年的通行做法。每个地方或有不同版本，但无外乎麻风被视为患病者的报应和噩运，也是社会集体提防的毒瘤。

韩思湘54岁时，才知道身为毒瘤是何等滋味。那年他被诊出患有麻风病。族人猜疑这是他年轻在广州打工时寻欢作乐的花柳恶果。韩思湘的哥哥曾找到弟弟当初的工友，逐一求证弟弟当年究竟有无此样劣迹，得到的都是否定答案，哥哥仍未释然。

近代中国，乃至1949年以后，对麻风病人的污名化和敌视曾酿成各种惨闻。《福建卫生志》一书记载，1930年代，福建武平县驻军强迫病人自己挖坑，活埋80余人;闽侯县，一名病人未死便被装棺收殓;1949年，东山县30多名麻风病人被以集中治病为名，活活饿死在孤岛;1953年，武平县活埋4人，1957年发生一起哥哥活埋妹妹的惨事;1964年，尤溪县发生一起生母烧子的事件……

周遭尽是敌意，活下来已经是幸运。韩思湘的族人们只质疑他的道德，没有更过激的举动。在被送到麻风病院后，他还能得到社会团体的帮助和慰问。康复技师樊国顺一年两次到这里料理病患，他多年奔走在闽粤地区，接触过数千名麻风康复者。回忆往昔他说，麻风病人最坏的时代已经过去了。

但在中国西南地区，麻风病人的时代还在延续。

汉达康福协会副秘书长张燕看过那里的麻风村，不仅条件比广东和福建差得多，社会恐惧和偏见也更严重。她曾到访过云南一所小学，一栋教学楼分为三层，孩子们不是按照年级，而是按照是不是麻风病人的后代分层――麻风病人与康复者的子女全部在第三层。

这样的痛楚林月美都体会过。她在满是敌意的村里住了6年，也就熬了6年。村民夜里踹门恐吓她，有时用木板把她的门封住，或往她门口泼尿。一年寒冬，林月美被迫夜里逃亡，到野外躲藏。她桌子上至今放着一个带手柄的水壶，她曾握着它在水沟边趴过，在田里匐过，也喝过脚印里的积水。她没有手脚，靠着手臂和大腿，一路爬，一路磨得血肉模糊。数次晕倒在荒野，醒来全身泥浆。最后爬到周边村子，靠着老人们的一点施舍，挣扎了一个月，才等到被送到麻风病院的机会。

林月美今年已60岁，这样的往事，她已说过不止一遍，也不介意继续说下去，她大概需要用尽余下的一生，才能释放完精神重压。

28斤大米的隔离

大多数麻风病人并没有林月美那样的惨痛经历。也许那些有相似经历的人，很难再活着住进麻风病院。与村人对林月美的歧视与侮辱相比，麻风病院的大多数人遭逢的是另一种悲惨。他们年轻时就进入麻风病院，从那时开始失去自由的生活。

香港大学教授梁其姿的考证，中国明清时代开始建立的麻风隔离院，这是16世纪后中国唯一需要进行收容隔离的慢性病。到1950年代，中国大陆至少有40万麻风病患者。新政府急于证明自己制度的优越性，开始设置“消灭麻风”这个基于政治而不纯粹是医学考量的任务。1957年，中国政府发布《全国麻风病防治规划》，翌年，以麻风村形式进行的隔离成为“大跃进”运动的一部分。麻风隔离自此日趋严厉，并在1970年代中期达到高峰。

起初，中国政府试图花最少的钱，对麻风病人最大程度地隔离。由政府财政拨款建设的麻风病院，主要收容干部、军官、城市企业工人等。麻风村则属于村民自办组织，主要收容普通群众，极少配有经费。江苏省的数据表明，到1964年，江苏省近3万麻风病人，不到1/10隔离。不花钱办大事的想法没有达到预期效果。此后，麻风村的建设改由政府经费解决。到1977年，江苏省被隔离的病人比例飚增到9成以上。 这一时期的无差别隔离实际上与国际社会当时的倡导背道而驰。1950年代以前，世界范围内已经逐步从“全面隔离”过渡到有选择的“部分隔离”。到1958年，随着药物等各方面的进步，第7届国际麻风会议彻底改变了对过往隔离制度的看法。会议明确，“将麻风病人强制隔离人院，是不合时代的错误，应予废除”。

政府并没有强制他入院，申若明回忆，那时政府派人动员他，麻风病院很好，一个月能发28斤大米。当时的条件困难，普通人每个月配给只有几斤米。除此以外，入住病院，政府还会尽量满足病人需求，“缺什么，买什么”。

申若明记得，除了许诺，来动员的人也在村里散布消息，“麻风病传染很快，一碰到东西就会传染”。这一招很见效，“只有特别好的朋友才不在意，一般人他们会离我远远的。”

动员病人入村，当时是一项细致复杂的工作。江苏省一份关于建立麻风病村的档案显示：政府建议，首先干部们做好宣传教育，做通病人的思想工作。如果宣传教育没有成效，病人们拒不进村，那就是无理取闹，扰乱社会治安，再请公安部门协助强制入村。

申若明最后还是“很难过”地进了麻风病院。潮州地区的家族氛围浓厚，申若明从此远离亲友，再也没看过祭祀和年节，“粮食是多了’但其实条件很差，除了28斤米，什么都没有了。”

像所有的麻风病院一样，尽管麻风病人早已经治愈，但外界仍然习惯把岭后麻风康复院叫做麻风村。67岁的现任“村长”李贺也是康复者。李贺读过4年小学，能讲普通话，15岁生病后，被政府“要求过来”。他治疗及时，面目、肢体没有残缺，但仍和绝大多数的麻风病人一样，他终生未婚，孑然一身。

康复技师樊国顺与他开玩笑，“看得出你年轻时一表人才，当初若治好病了出去，也比外面的人长得漂亮，怎么就没有找个老婆?”

“一个人有老婆没老婆，命好不好，是命中注定的。”李贺先是沉默了半晌，然后逐字咬出来。这个问题碰到了他的痛处。他家中老父体弱、兄弟年幼，病愈后，李贺曾经出院回家，帮忙扶持。但贫穷的家境，再加上有过麻风病史，他无法成家，最终还是回到了麻风病院。

刚开始，他“不喜欢，不习惯”，想了各种出去的办法，渐渐绝望后，他想过自杀，后来，连这条心也死了。

尊严和50元补贴

大田坑的很多康复者迄今都还记得马海德。这个洋面孔到访大田坑时，不仅引进了新的药物和疗法，还给病人带来前所未有的东西――尊严。1980年以后，MDT(多种药物联合化疗)麻风病疗法问世，病人服药两周就能丧失传染性，疗效和疗程分别大幅改善和缩减。

比药品更珍贵的是尊严。63岁的刘思全回忆，以前也有麻风病防治医护人员定期来村里，为他们发药，医生和护士“也很怕，通通戴着口罩，穿着套鞋”。但马海德不怕，他跟麻风病人握手、交谈、一起吃饭。

这一时期，中国政府终于刹住强行隔离麻风病人制度的步伐。此后，麻风病人大多能选择在家治疗，免于被强制入院的恐惧。同一时期，卫生部门在麻风宣传上开始转向。麻风宣传的重点不再是麻风的传染性，而是转向麻风的可治愈性和极弱的传染性。

隔离制度自产生起就加剧了麻风病人与外界的隔阂。麻风村偏僻隐秘之处，管理之严近乎监狱，“绝不让出院门”“治愈后出去也要跟管理者请假”，病人们很难与外部世界来往，更增加外界对麻风的恐惧和歧视。根据多方史料记载，1980年代，一些治愈者离开麻风村后，不被社会接纳，又重新回到了麻风村。

在大田坑隔离了40年后，对当年的政策，沈光祖斩钉截铁地评价了一声“好”，他已忘记自己曾怎样抗拒失去自由，只记得外界对麻风病偏见太深。隔离消除后，数十年深居山林里，生计窘迫与肢体残疾仍限制了他们外出，除了近年来与少数前来探望的至亲偶有沟通，他们大部分时间里与外界依旧保持隔离，这一切将麻风康复者对外部世界的认知降到最低，也让他们对美好生活的追求卑微到尘埃里。

他们不知道如何争取本应享有的权益，很多人连根本的权利意识都没有。大田坑村民争取“二级残疾”的证明，是这个麻风病村近年来最轰动的事。此前康复者们的残疾被认定是三级，因而拿不到国家补贴。为了更正错误，经过一番热议争吵，几个行走较方便的残疾人鼓足勇气带头张罗着去了民政局，拿到了残疾补贴――每个月50元。 刘思全认为麻风村近年来变化显著。“以前早晚都是或菜、萝卜，现在中午的大锅饭里，能见到肉。”刘思全说，“要感谢中央领导。”

他的感激发自内心。就在一两年前，他们每月只能拿到200元的补贴，现在每月能拿400元，交给食堂300元后，还能积蓄下100元。和大田坑的很多村民一样，刘思全兴奋地盼着世界麻风病日，届时会有政府官员来慰问，发放400块钱的慰问金，“一年可就这么一次”。

但这喜悦被一场不经意的问答冲淡了。刘思全好奇地问起一位来访者在北京的生活费用，听到“数千元”的回答后，刘思全的眼神“冻”住了十几秒，嘴半晌没有合拢，随即沉默不语。

渐入黄昏

只有在问到养老问题时，73岁的沈光祖才会为当下孑然一身的生活发愁。最近一年，村里过世了5名康复者。挂在公共食堂的花名册，名单随时可能删减。沈光祖开始想起，“再老点，要是走不动还没有死怎么办?要是死在最后一批康复者里，倒下了，连帮忙照顾的人都没有了，怎么办?”

“活得就跟蚂蚁一样卑贱。”李贺突然淡然地冒出一句。

“跟蚂蚁一样”，大概是他对生活最切身的感受。李贺在岭后麻风院的3名康复者中年纪最轻，他很可能最后将独自一人见证这所麻风病院走向终结。

这几十年来，麻风病院的人生，就像一页纸，哗啦一下就被翻过去了。除了经济补助上的微小调整，这里的人们没有太多盼头。吃饭、病痛，生活无非是一场抗衡。他们中绝大多数没有过婚姻，因为2001年以前的《婚姻法》一直规定麻风病人不能结婚。他们也不用考虑养老，反正没有子嗣，只能寄望于至亲、政府或是病友，在需要时施以援手。大多数时候，就像沈光祖说的，“要是没有，也就罢了。”

“超级认命。”张燕感伤，“普通人会未雨绸缪，为将来做计划。但他们没有必要去做这种计划，有人照顾算命好，没人照顾就听天由命了。”

一项调查曾经发现，麻风病人中有自杀意念的人高达七成。因病致残、患病无法自我照料、年老无依是造成麻风病人和康复者自杀的常见原因。他们既面临生活和经济上的困难，也难以享受基本的医疗、护理保障。

漳州市大田坑麻风病院还有50位在世的康复者，平均年龄七十多岁，最长者85岁。除了麻风病后遗症，大多数人患有各种严重老年疾病。像刘思全这样年迈的康复者已不再对回家抱以期望。和很多麻风病院一样，大田坑现在也不再接收新病人，新增的现症麻风病人也是在家治疗。

中国大陆每年新增的麻风病例一直在减少，2013年，这个数字首次降至1000例不到。一些县级单位的麻风病防治人员接手工作，据说还从来没见过现症病人。继1980年代中国按照世界卫生组织的定义(患病率不超过1/10000)，宣称在国家层面消灭麻风病后，这种历史上污名化最严重的疾病正在加速远去。

麻风病院这一旧制度产物也逐渐告别中国社会。随着康复者们的离世，麻风病院的人数规模正在锐减，一些地方已经在计划进行合并。在世的康复者，可能是这些历史遗物最后的亲历者和见证者。

留给这些年迈的老人的时间已经不多。他们常常念叨“命”，得病是命，被离弃是命，进麻风村是命，走不出去也是命。这个叫作麻风病的命运，彻底碾压了他们的一生。