MD安德森儿童尤文氏瘤病例

来认识一下美国MD安德森癌症中心的小患者也是质子疗法的受益者Jacob Ralston,他的故事也许能够鼓舞尤文氏肉瘤小患者的父母们。

美国MD安德森癌症中心

儿童尤文氏肉瘤病例

译者按：

来认识一下美国MD安德森癌症中心的小患者也是质子疗法的受益者Jacob Ralston，他的故事也许能够鼓舞尤文氏肉瘤小患者的父母们。质子治疗在美国、德国、日本等国都已实施多年，最好的也是最贵的设备在美国，美国质子治疗中心可谓遍地开花，目前已运营的有14家，在建的11家。作为最先进的放疗技术之一，质子治疗有其优势，也有其劣势，咱们可根据疾病状况和经济条件综合考虑进行选择，适合自己的才是最好的，儿童尤其适合。

Susan Ralston的公公曾在一家质子中心参加商务会议，得知质子技术能够精准治疗一些癌症，当时他就想：“如果我家有人得了癌症，一定要去做质子治疗。”然而，未曾料到的是，一个月后，家里最小的成员——Susan两岁的儿子Jacob被诊断出患上癌症。 “当时我难以接受，”Susan回忆道，“我想他才两岁啊！两岁的孩子怎么可能得癌症？”

一开始，Jacob只是后背有点酸痛。日托班老师告诉Ralston夫妇，孩子说后背痛。老师以为他可能在玩耍时扭了背，于是细心观察。晚上Ralston夫妇将他接回家后，也留心观察。一连好几天，似乎没什么异常，直到有一天早晨，Susan叫Jacob起床时，发现他站不起来。

Susan和老公Jim赶紧将孩子送到弗吉尼亚海滨社区的儿童医院。经过几天的检测，他们等来了一个意外的消息。 “医生说，儿子脊椎上长了个肿瘤。”Susan回忆道，“当时我怀疑医生搞错了，但是医生很确定。我亲爱的小不点需要立即动手术，切除肿瘤。” Jacob被诊断出患有尤文氏肉瘤，一种罕见的主要发于骨骼或软组织的恶性肿瘤，癌细胞可扩散至骨髓、肺、肾、心脏、肾上腺及其他软组织，肿瘤增长会导致永久性瘫痪。幸运的是，Jacob的医生反应快速，多科联合诊断，及时手术，挽救了他的脊椎。癌细胞没有扩散，但Jacob在术后仍需要接受14疗程的化疗和放疗。

来认识一下美国MD安德森癌症中心的小患者也是质子疗法的受益者Jacob Ralston,他的故事也许能够鼓舞尤文氏肉瘤小患者的父母们。

Ralston全家都在研究放化疗方案，特别是孩子爷爷大力提倡的质子治疗。他们查阅了大量资料，包括爷爷建议的那家质子治疗中心的资料，最终，他们选择到MD安德森质子治疗中心。Susan说：“因为MD安德森是全美最好的肿瘤医院，所以我们带孩子来这里治病。这里有肉瘤专科，治疗过很多这方面的病人。”

因为肉瘤比较少见，大部分肿瘤医生治疗的病例较少。MD安德森的肉瘤病例数量全美第一，医生经验丰富，并且有最新的疗法和诊断方法。

“Jacob的肿瘤贴近脊髓位置，需要采用最精准的放疗方式。”MD安德森质子治疗中心医学主任兼临床儿科肿瘤放疗主任Anita Mahajan医生说道，“质子放疗能够精确到到亚毫米（相对于人一根头发的宽度），在给予肿瘤最大放射剂量的同时，很好地保护孩子的肺、心脏和食道。”

吸引Ralston一家来安德森的还有一种药物，叫Dexrazoxcane。这是一种在癌症治疗过程中用来保护心脏的药物。当时只有MD安德森正在进行Dexrazoxcane的临床试验，可以给Jacob用药，这让Susan很放心。

Mahajan解释道：“家长们选择MD安德森时，看重的不仅仅是安德森在治疗肿瘤方面的权威性，还有作为大型研究机构，安德森的科研人员一直在致力于提高人类的健康。落实到我们的患者身上，比如Jacob，就意味着他们能够参加临床试验，有创新的前端的治疗方案供选择。”

Susan是社区银行的行长，她的丈夫Jim是一名厨师。在质子治疗中心初步咨询后，他们搬到了休斯敦。儿子Jacob的治疗为期两个月，包括化疗和质子治疗。家人在质子中心受到了热情接待，感到很受鼓舞。

“（肿瘤放射科）护士和麻醉医生过来迎接我们，给了我们大大的拥抱，并且说：‘我们会把Jacob当作自己的孩子来照顾的。’” Susan回忆道。

虽然Jacob要治疗多个疗程，全家人还是找时间到附近的公园、海滩和水族馆游玩，尽可能地享受在休斯敦的日子。Jacob上午做完质子治疗，下午就和家人一起出去玩。 Jacob的五岁生日就要来临。全家人在休斯敦的经历渐渐成为他遥远的记忆，如今他已踏上了新的旅程。戴着一个小小背部支架的他，已然是一个游泳健将，喜欢到海边玩，喜欢骑自行车。他已经完成了学前教育，最近开始第一次主演一部舞台剧。

Susan和她的家人经过那场人生考验，学到了很多。他们成为了儿童癌症质子治疗的坚定拥护者，成立了儿童质子治疗基金，传播质子治疗知识，提高人们对质子治疗的认识，“把爱传出去” 。

“很多医护人员都不了解质子治疗的好处。我们想要其他父母知道，他们的孩子也许可以用质子治疗。”Susan说，“质子治疗不仅是出色的治疗手段，还有助于保证孩子们的生活质量，降低日后因放射辐射而产生继发性癌症的风险。我们感谢质子疗法挽救了儿子的生命，也希望能够帮到其他人。”

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